Somos um grupo heterogêneo internacional lusófono de voluntários (portadores de EM/SFC, cuidadores, profissionais da saúde e outros) comprometidos com a missão de disseminar, através deste site, informações sobre a Encefalomielite Miálgica, também conhecida como Síndrome da Fadiga Crônica. Essa iniciativa tem como objetivo trazer à luz essa condição pouco conhecida e subdiagnosticada. Acreditamos que, assim, seja possível, por meio de um suporte teórico e experiencial, contribuir com os profissionais de saúde que se interessem por essa causa, e melhorar a qualidade de vida dos muitos indivíduos que sofrem dessa patologia capaz de limitar ou até reduzir drasticamente a capacidade física e/ou mental de seus portadores.
No entanto, nós só estamos reunidos em prol dessa hercúlea tarefa graças ao surgimento do primeiro canal brasileiro no YouTube sobre EM/SFC (concebido por um médico oncologista e portador da síndrome, o Dr. João Paulo Calife Vernieri), que, por sua vez, serviu de inspiração para a criação de um grupo de WhatsApp estabelecido no dia 29 de abril de 2018 (do qual somos integrantes e onde nos reunimos). Suas criadoras, a psicóloga Graziela Domini Peixoto e a professora Vitória da Silveira Martins (também, portadoras da EM) ansiavam por fundar a primeira organização brasileira voltada para a Encefalomielite Miálgica. Embora este nobre projeto, ainda, não tenha vigorado, o grupo que elas criaram deu prosseguimento às suas atividades e acabou por se tornar um “porto seguro” para os indivíduos acometidos pela SFC. Entre os primeiros integrantes dessa comunidade, cabe destacar estes: Fernando Araújo, Márcia Siqueira, Cláudia Musso, Maurício Pereira Lauria (biólogo e fisioterapeuta) e dois médicos: o Dr. Luís Canaã e o próprio Dr. João.
Enfim, agora que a nossa origem, missão e história já são conhecidas, nós, os criadores e mantenedores deste site:
- Ádilon Ferraz Ribeiro (revisor textual);
- Cláudia Musso (tradutora geral e da OMF – Open Medicine Foundation);
- Denise Dornelas (colaboradora);
- Jeferson de Andrade (editor e redator técnico);
- Joan Serra Hoffman (tradutora geral e colaboradora de Portugal);
- Malena Locci Marafanti (colaboradora);
- Valéria Palma (consultora de publicidade e marketing)
e
- Vinicius Olenka (editor e redator técnico)
desejamos a você que seja bem-vindo(a)!