Também denominada de Encefalomielite Miálgica, a Síndrome da Fadiga Crônica é desconhecida pela maioria das pessoas e, até, pela maioria dos profissionais da saúde. Embora seja classificada pela OMS (Organização Mundial da Saúde) como uma doença neurológica desde 1969, essa enfermidade física e neurologicamente incapacitante, além de crônica, é multissistêmica. Ela apresenta sintomas que afetam vários sistemas orgânicos. Dentre estes, cabe destacar o sistema nervoso central, o sistema imunológico, o sistema cardiovascular, o sistema endócrino, o sistema digestivo e o sistema musculoesquelético.

É importante que se atente aos sinais dessa síndrome. Eles são heterogêneos e variam de leve a muito grave. Essa característica se dá pelo seguinte fato: essa doença possui diversos espectros (gradações), podendo, segundo Leonard A. Jason, num estudo publicado em 2017, ser, funcionalmente, mais debilitante do que a Esclerose Múltipla. Abaixo, segue uma lista com esses sintomas e comorbidades:

• PEM (acrônimo de “Post-Exertional Malaise”, cuja tradução livre é “Mal-Estar Pós-Esforço”);

• disautonomia (especialmente, a intolerância ortostática);

• ataxia;

• fatigabilidade;

• baixa energia (letargia);

• alterações gastrointestinais;

• febrícula;

• instabilidade de temperatura;

• fraqueza muscular;

• neuralgia;

• neuropatia;

• dor:

cefaleia, enxaqueca, mialgia (dores musculares relacionadas à Fibromialgia ou não), artralgia (dores articulares), oculalgia (dores oculares), colunalgia (dores na coluna) etc.;

• disfunção cognitiva:

lapsos de memória, névoa mental (brain fog), déficit de atenção (não, necessariamente, relacionado ao TDA) etc.;

• disfunções do sono:

hipersonia, sono súbito (não relacionado à Narcolepsia), insônia, sono não-reparador etc.;

• sensibilidades sensoriais:

ao calor, ao frio, à luz, ao som, ao toque.

De todos os sinais citados, o PEM (Mal-Estar Pós-Esforço) é um dos mais basais. Trata-se de um conjunto de sintomas que costuma se manifestar, em até 72 horas, após o esforço físico e/ou cognitivo. Ele é tido como fundamental em, praticamente, todos os diferentes critérios utilizados para diagnosticar a Encefalomielite Miálgica. No entanto, sua apresentação e sua gravidade podem variar, consideravelmente, dependendo do indivíduo ou do dia. Isso acarreta vários níveis de manifestação: desde um agravamento, aparentemente, injustificado da fadiga até a exacerbação de um ou mais sintomas após determinado nível de esforço que, por sua vez, não precisa ser excessivo. Muitas vezes, inclusive, basta uma atividade trivial (como caminhar ou fazer compras) para prostrar ou até acamar uma pessoa por dias.

São bem recorrentes, também, a Disautonomia (que é uma comorbidade típica da síndrome) e as dores. O transtorno disautonômico, por exemplo, consiste no mal funcionamento do SNA (Sistema Nervoso Autônomo) que é, em si, um arcabouço multissintomático. Ele acarreta uma desregulação que pode alterar a frequência cardíaca, a pressão arterial, a temperatura corporal, a digestão etc. Já as dores (crônicas ou não) podem ser musculares e/ou articulares (relacionadas à Fibromialgia ou não), neuropáticas ou de outra natureza, tais como: cefaleia, enxaqueca, oculalgia (dores oculares), colunalgia (dores na coluna), etc.

A quase totalidade dos portadores da EM/SFC no mundo não foi diagnosticada, embora nos EUA, o relatório da National Academy of Medicine (conhecida pelo acrônimo IOM – Institute of Medicine), publicado em 2015 e citado pelo CDC (Centers for Disease Control and Prevention), estima que até 2,5 milhões de americanos sofrem da EM/SFC. E no Brasil e nos demais países lusófonos? Quantas pessoas podem estar sofrendo com a Encefalomielite Miálgica sem assistência? Infelizmente, há poucas pesquisas voltadas para aferir a realidade da Síndrome da Fadiga Crônica nessas nações. Por isso, faz-se necessário o levantamento desses dados urgentemente.

Há um obstáculo (dentre tantos outros) que, além de complexificar o mapeamento e a aferição do “comportamento” da Encefalomielite Miálgica nos países lusófonos e no mundo, faz com que o portador desta síndrome (no afã de buscar uma solução para a sua condição) “percorra” uma “Via-Crúcis”. Essa dificuldade se dá pelo seguinte fato: o diagnóstico da EM/SFC é de exclusão. O que significa isso? Significa que o descarte de doenças e condições semelhantes é necessário antes de um parecer definitivo, o que pode ser dispendioso para o paciente e levar muito tempo. Além disso, todo esse processo demanda uma quantidade absurda de exames, consultas e, normalmente, envolve muitos especialistas.

Devido aos sintomas e a toda essa complexidade, é comum que o paciente chegue ao consultório com o emocional abalado. Por isso, ele pode ser, erroneamente, diagnosticado com doenças psiquiátricas de base. Isso faz com que se sinta culpado por algo que ultrapassa a dimensão psíquica. Até porque os medicamentos prescritos (antidepressivos e ansiolíticos) e a psicoterapia, por si sós, têm como finalidade tratar as comorbidades de ordem psicológica e não as de ordem orgânica. Esse enfoque equivocado, por fim, costuma frustrar o portador da síndrome e retardar o correto diagnóstico (o que posterga uma possível melhora do seu quadro geral).

Outro empecilho é o desconhecimento das causas da Síndrome da Fadiga Crônica, embora já haja alguns indícios importantes sobre os fatores que podem provocá-la. Dentre estes, há evidências de que a Encefalomielite Miálgica pode ser desenvolvida após infecções virais e/ou bacterianas. Por exemplo, dentre os vírus que podem desencadeá-la, destacam-se o da gripe, o da dengue, o Epstein-Barr (causador da Mononucleose), o Enterovírus, o Citomegalovírus e o Herpesvírus Humano 6 (ambos da família Herpesvírus) etc. Há, também, evidências de que fatores genéticos podem contribuir para o seu surgimento. Embora não haja, ainda, estudos muito robustos que apontem para um marcador biológico confiável, muitas pesquisas estão em andamento. Isso posto, é possível que, em breve, tenha-se a resposta para uma pergunta que ainda assombra a comunidade científica: mas, afinal, quais as causas da EM/SFC?

Além desses entraves, o tratamento é outro assunto complicado e, por vezes, controverso. Normalmente, ele é individualizado e tem como objetivo central a administração dos sintomas em vez da doença em si. Principalmente, consiste em tratar a Disautonomia, as disfunções do sono e as dores. Até tem muitos tratamentos off-label que, supostamente, têm ajudado os portadores da síndrome, porém, os estudos que comprovem a sua eficácia ainda se fazem necessários.

Existem, ainda, muitos mitos em relação à EM/SFC. Dentre estes, há três muito comuns:

• o primeiro mito está na insistência midiática de relacionarem a Síndrome da Fadiga Crônica à “fadiga adrenal” (termo que designa uma doença que não é reconhecida pela comunidade científica): o que traz confusão e, até, alimenta o descrédito por parte de muitos profissionais da saúde em relação e essa síndrome já tão negligenciada;

• o segundo mito consiste na crença de que os sintomas manifestados pelo portador da Encefalomielite Miálgica sejam causados por transtornos psicológicos e/ou psiquiátricos (depressão, ansiedade etc.);

• já o terceiro diz respeito ao crédito excessivo que dão à terapia de exercícios graduais: uma abordagem controversa e, potencialmente, prejudicial aos pacientes. Embora não seja regra, ela pode desencadear o PEM (Mal-Estar Pós-Esforço) que, como explicado previamente, pode deixar o indivíduo em extrema prostração. Cabe alertar, inclusive, que, contemporaneamente, a comunidade cientifica vem alertando sobre os riscos associados a essa terapia. A CDC (Centers for Disease Control and Prevention) e o NICE (The National Institute for Health and Care Excellence), por exemplo, já retiraram as recomendações para esse procedimento.

Atualmente, o mundo está passando por um período histórico devido à pandemia da COVID-19, que é, extremamente, complexa e desafiadora. O que muitos não sabem, é que esse episódio tem uma conexão com a EM/SFC. Para compreender essa relação, aparentemente, inusitada, basta recordar o que foi lido, de antemão, sobre o fato de, muitas vezes, o despertar da Encefalomielite Miálgica se dar após infecções virais. Lembra-se? Então, é aí que está o “x” da questão. A comunidade científica tem notado sintomas bem característicos que o novo coronavírus (SARS-CoV-2), tem deixado em pacientes já curados da fase aguda da COVID-19. Por esse motivo, acredita-se que inúmeras pessoas poderão desenvolver a Síndrome da Fadiga Crônica após essa enfermidade viral, pois a semelhança da sintomatologia de ambas as condições é inegável. Ademais, existem, também, indivíduos que a desenvolveram após contraírem outros coronavírus, como o vírus da Sars (SARS-CoV-1) e o vírus da Mers (MERS-CoV).

Em conclusão, aconselha-se, encarecidamente, que, compartilhe este texto nas redes sociais. Divulgá-lo, consequentemente, trará luz a essa síndrome que ainda se encontra “às escuras”. Como mencionado, não é sabido quantas pessoas estão sofrendo com esta doença e quantas virão a sofrer em consequência da pandemia. Por isso, a conscientização da sociedade e, principalmente, da comunidade cientifica se faz urgente para gerar mais pesquisas sobre a EM/SFC (que pode ser, extremamente, incapacitante e, infelizmente, não possui um tratamento padrão). Lembre-se, você pode fazer parte dessa luta!

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